Mozgáskorlátozott: Elképesztő: egy ritka betegség két hét alatt teljesen megváltoztatta Fédra életét

Szeretettel köszöntelek a Mozgáskorlátozott közösségi oldalán!

Csatlakozz te is közösségünkhöz és máris hozzáférhetsz és hozzászólhatsz a tartalmakhoz, beszélgethetsz a többiekkel, feltölthetsz, fórumozhatsz, blogolhatsz, stb.

Ezt találod a közösségünkben:

  • Tagok - 290 fő
  • Képek - 90 db
  • Videók - 110 db
  • Blogbejegyzések - 190 db
  • Fórumtémák - 31 db
  • Linkek - 164 db

Üdvözlettel,
M Imre
Mozgáskorlátozott vezetője

Amennyiben már tag vagy a Networkön, lépj be itt:

Szeretettel köszöntelek a Mozgáskorlátozott közösségi oldalán!

Csatlakozz te is közösségünkhöz és máris hozzáférhetsz és hozzászólhatsz a tartalmakhoz, beszélgethetsz a többiekkel, feltölthetsz, fórumozhatsz, blogolhatsz, stb.

Ezt találod a közösségünkben:

  • Tagok - 290 fő
  • Képek - 90 db
  • Videók - 110 db
  • Blogbejegyzések - 190 db
  • Fórumtémák - 31 db
  • Linkek - 164 db

Üdvözlettel,
M Imre
Mozgáskorlátozott vezetője

Amennyiben már tag vagy a Networkön, lépj be itt:

Szeretettel köszöntelek a Mozgáskorlátozott közösségi oldalán!

Csatlakozz te is közösségünkhöz és máris hozzáférhetsz és hozzászólhatsz a tartalmakhoz, beszélgethetsz a többiekkel, feltölthetsz, fórumozhatsz, blogolhatsz, stb.

Ezt találod a közösségünkben:

  • Tagok - 290 fő
  • Képek - 90 db
  • Videók - 110 db
  • Blogbejegyzések - 190 db
  • Fórumtémák - 31 db
  • Linkek - 164 db

Üdvözlettel,
M Imre
Mozgáskorlátozott vezetője

Amennyiben már tag vagy a Networkön, lépj be itt:

Szeretettel köszöntelek a Mozgáskorlátozott közösségi oldalán!

Csatlakozz te is közösségünkhöz és máris hozzáférhetsz és hozzászólhatsz a tartalmakhoz, beszélgethetsz a többiekkel, feltölthetsz, fórumozhatsz, blogolhatsz, stb.

Ezt találod a közösségünkben:

  • Tagok - 290 fő
  • Képek - 90 db
  • Videók - 110 db
  • Blogbejegyzések - 190 db
  • Fórumtémák - 31 db
  • Linkek - 164 db

Üdvözlettel,
M Imre
Mozgáskorlátozott vezetője

Amennyiben már tag vagy a Networkön, lépj be itt:

Kis türelmet...

Bejelentkezés

 

Add meg az e-mail címed, amellyel regisztráltál. Erre a címre megírjuk, hogy hogyan tudsz új jelszót megadni. Ha nem tudod, hogy melyik címedről regisztráltál, írj nekünk: ugyfelszolgalat@network.hu

 

A jelszavadat elküldtük a megadott email címre.

Elképesztő: egy ritka betegség két hét alatt teljesen megváltoztatta Fédra életét


network.hu


"Szeretnék újra járni"

Egy székesfehérvári, eleven csöppséget pár nap alatt kerekesszékbe kényszerített egy vírus. A kislány persze nem adja fel a küzdelmet, már csak a neve miatt sem: a Fédra ugyanis fényt jelent.

 

"Szeretnék újra járni! Nagyon szeretnék már újra az osztálytársaimmal szaladgálni!" - hangzik mostanában gyakran egy székesfehérvári kislány sóhaja.

 

Pedig ő is úgy indult el az élet útján, mint legtöbbünk: szépen cseperedett, hamar megtanult járni, beszélni, olvasni, számolni. Épp, mint legtöbbünk, a megfelelő időben óvodába, majd iskolába került. Társaival nagyszerűen megértette magát, a különböző játékok során mindig is aktív volt, szeretett a középpontban lenni. Táncolni tanult, énekkarba járt, nagyszerűen rajzolt, olyannyira, hogy óvodás korában még országos versenyt is nyert. A betegséget pedig végképp csak hírből ismerte - legfeljebb náthás volt egy-egy télen.

Ám egyszer csak 2009 júniusában váratlan esemény történt: az akkor 8 éves, örökmozgó Fédra egy hét leforgása alatt kerekesszékbe kényszerült, amelyből lényegében azóta sem tudott szabadulni. Eleinte még nem gondolt a család semmi rosszra. Amint Fédra édesanyja a STOP-nak elmondta, csemetéje fejfájásra panaszkodott, ám az már neki is feltűnt, hogy az orvosi pupillatágítást követően a szivárványhártya rése nem húzódott vissza a normális állapotba a kellő időben. Ezt követően pedig néhány nap leforgása alatt előbb elkezdte húzni a lábát, majd deréktól lefelé teljesen lebénult. A rideg diagnózis: szemideg-, agyvelő-, és gerincvelő-gyulladás, amit összefoglalóan Devic-szindrómának neveznek. Az orvosok annyit mondtak a meglehetősen ritka kórról, hogy egyfajta vírus okozza.

Az azóta zárkózottabbá vált mosolygós, szőke csöppség két hónapig a kórházakat járta, ahol gyógyszeres kezeléseket kapott, jelenleg pedig az Országos Rehabilitációs Intézetben, Budakeszin küzd a gyógyulásáért. Napjai túlnyomó részét a mozgásfejlesztő foglalkozások és a masszírozások teszik ki. Időközben a családnak sikerült Budapesten egy professzorral is megismerkednie, aki olyan természetes alapú tablettákat ajánlott, amelyek a gyógyszeres kezelései mellett szintén a felépülését szolgálják. Jelenleg még várnak arra, hogy elkészüljön Fédra saját kerekesszéke, s azt követően (másfél hónap múlva) térhet végleg haza.

Itt már azonban önerőből kell finanszírozniuk a további foglalkozásokat (gyógytornász, gyógymasszőr), ami rendkívül megterhelő az egész család számára. Elég csak annyit megjegyezni, hogy az említett tabletták 100 ezer, míg a szakemberek 80 ezer forintba kerülnek havonta. Mi több, az izmok sorvadásának elkerülésére egy speciális kerékpárt is be kell szerezniük, aminek ára további 700 ezer forintra rúg. Az édesapa már elkészített a kicsi számára egy úgynevezett állítógépet, amely segítségével fokozatosan hozzászokhat a függőleges testhelyzethez.

A gyógyszerek miatt ráadásul Fédra cukros élelmiszereket nem ehet-ihat, így tehát ez is külön odafigyelést igényel. Így a család nem csak anyagi, de szakmai segítséget, tapasztalatot is szívesen fogad. Az édesanya szerint megható, hogy már eddig is jó néhány magánszemély igyekezett enyhíteni a hatalmas anyagi terheken. Az orvosok úgy vélekednek, az mindenesetre bíztató, hogy a kislány időnként már érez fájdalmat a lábában, bár szerintük egy-két évbe is beletelhet, amíg a teljes érzete visszatér. Ám hogy sikerül-e tökéletesen felépülnie, az már a szerencsén múlik...

Címkék: agyvelő-gyulladás betegség devic-szindróma fédra gerincvelő-gyulladás kór mozgáskorlátozott ritka szemideg-gyulladás

 

Kommentáld!

Ez egy válasz üzenetére.

mégsem

Hozzászólások

Erdős Katalin üzente 13 éve

5 éves korom óta mozgássérült , most 62 éves vagyok. Ma már nekem is van kerekesszékem. Fedrának üzenem, a kor előrehaladtával az orvosok, a tudomány fejlődik, ne adja fel ! Meg fog gyógyulni. A ma igyekezet a holnap esélyét erősíti. Kívánom tiszta szívemből, hogy gyógyulj meg kicsi Fedra !!!!!!!!

Válasz

Rihmer Lea üzente 14 éve

Mindenkinek ajánlom ezt a videót:
http://tv2.hu/mokka/video/fedra-par-nap-alatt-kenyszerult-kerekesszekbe
Amíg lehet, nézzétek meg!

Válasz

Rihmer Lea üzente 14 éve

Én is mozgássérült vagyok, nyitott gerinccel születtem. 2008. augusztusának utolsó hetében intenzív táborban vettem részt a Mozgássérültek Állami Intézetében, és 2008. október 2. óta minden csütörtökön délelőtt járok oda tornázni.
Én sajnos tanácsokat nem tudok adni, de jobbulást kívánok Fédrának, és imádkozni is tudok érte.

Válasz

Kocsispéter Barbara üzente 14 éve

Tisztelt Család!
Engedjék meg, hogy egy pár tanáccsal segítsek önöknek.
Én is mozgássérült vagyok, és én sokáig a Budapesti MÁI-ba Mozgássérültek Állami Intézetébe jártam tanulmányaim miatt.
Ott rendkivűl kedves és segítőkész terapeuták vannak akikel szerintem az anyagi próblémákat is meg lehet beszélni a javulás érdekében.Én hiszem ha az ottani szakemberek foglalkoznak a kis Bertával akkor lehet nővelni a javulás esélyét.Tisztelettel egy mozgássérült társ

Válasz

Ez történt a közösségben:

M Imre írta 14 órája a(z) Barátoknak. fórumtémában:

Boston Dynamics: új Atlas http://autovezetes.network....

M Imre írta 15 órája a(z) Üzenőfal, társalgó - 2. fórumtémában:

A 44. Budapesti Tavaszi Fesztivál ideje egybeesik ...

M Imre írta 16 órája a(z) Rövid hírek fórumtémában:

Gyakorlati tanácsok a rokkantsági ellátás ...

M Imre új eseményt adott az eseménynaptárhoz: Gyakorlati tanácsok a rokkantsági ellátás újraszámításához | 2024. április 24. (szerda), 10:00 - 11:30 (online) 2024.04.24.

M Imre új eseményt adott az eseménynaptárhoz: Együtt a jövőnkért 2024. április – Állampolgári jogok és érdekképviselet | 2024. április 24. (szerda) 16:00-18:00 # Google Meet 2024.04.24.

M Imre írta 3 napja a(z) Üzenőfal, társalgó - 2. fórumtémában:

2015-ös petíció idézete: "Elvárjuk a Kormánytól, ...

M Imre írta 4 napja a(z) Barátoknak. fórumtémában:

Szavazz az idei Laposföld- díjasra | 2024. április 9. ...

M Imre írta 4 napja a(z) Üzenőfal, társalgó - 2. fórumtémában:

2024. április 27-28-án kerül megrendezésre a következő ...

M Imre új eseményt adott az eseménynaptárhoz: Fészekrakás extra kihívásokkal – A fogyatékossággal élő szülők helyzete | csütörtök, 17:00, Mathias Corvinus Collegium - MCC 2024.04.25.

M Imre írta 1 hete a(z) Hogyan találták fel a Braille-írást (Jessica Oreck) videóhoz:

Jövő kedden nyit a Vakok Kertje. A szövetség munkatársai ma ...

Szólj hozzá te is!

Impresszum
Network.hu Kft.

E-mail: ugyfelszolgalat@network.hu